29.01.2025 Г.

В Ингушетии открылся первый в СКФО Центр редких (орфанных) заболеваний на базе ГБУЗ «Городская поликлиника» в г. Назрани. Он создан для совершенствования оказания помощи детям с тяжёлыми, угрожающими жизни и хроническими заболеваниями.

Для участия в важном для региона мероприятии в Ингушетию прибыли руководитель фонда «Круг добра» Александр Ткаченко, руководство и сотрудники Научно-исследовательского клинического института детства Министерства здравоохранения Московской области. Фонд «Круг добра» учреждён по инициативе Президента России в 2021 году.

По информации регионального министерства здравоохранения, в открывшемся медучреждении будут функционировать специализированные врачебные кабинеты, отделение дневного стационара, будет обеспечено ведение централизованных реестров пациентов.
Кроме того, будут проводиться профилактические мероприятия по орфанным заболеваниям, включающие медико-генетическое консультирование.
«Повышение доступности медицинских услуг является приоритетной задачей региональной системы здравоохранения. Открытие нового центра обеспечит раннюю диагностику тяжёлых заболеваний и своевременное начало терапии. Пациентам с редкими патологиями в республике уделялось пристальное внимание, а теперь благодаря повышению эффективности диагностики, лечения и реабилитации, забота о них станет ещё более тщательной. 
В нашей республике 57 пациентов с редкими орфанными заболеваниями, из них 32 - дети. 
29 пациентов в возрасте до 19 лет получают от Фонда «Круг Добра» необходимые дорогостоящие лекарственные препараты. В 2024 году общий объём оказанной Фондом медицинской помощи составил порядка 500 млн рублей. Это огромная поддержка и помощь для наших пациентов, нуждающихся в особом подходе и лечении. Центр будет тесно сотрудничать с региональными и федеральными медицинскими учреждениями в организации и предоставлении пациентам как первичной медико-санитарной, так и высокотехнологичной помощи», - отметил Глава Ингушетии Махмуд-Али Калиматов, комментируя событие.
Необходимо отметить, что в конце 2024 года Фондом «Круг Добра» Ингушетии был предоставлен генно-терапевтический препарат «Виджувек» на сумму свыше 100 млн рублей для лечения трёх несовершеннолетних пациентов из одной семьи, страдающих буллёзным эпидермолизом.
Также в целях повышения эффективности региональный Центр орфанных заболеваний оптимизирует взаимодействие и методическое обеспечение сотрудничества с Фондом «Круг Добра».
Пресс-служба Главы и Правительства РИ